日前，在第四屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇上，中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方表示，他親身感受到了這幾年中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)正在不斷推進(jìn)，讓患者們看到了一絲曙光，尤其在罕見(jiàn)病納入醫(yī)療保障領(lǐng)域，許多地方都在進(jìn)行探索。
上海：聚集患者建立病友組織
上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)是我國(guó)第一個(gè)省級(jí)關(guān)于罕見(jiàn)病的基金會(huì)。罕見(jiàn)病基金會(huì)成立的過(guò)程整整花了兩年零五個(gè)月的時(shí)間，這個(gè)基金會(huì)的成立，讓罕見(jiàn)病患者找到了組織，讓她們能夠集體發(fā)聲，更好地推動(dòng)政策法規(guī)的建立?？梢哉f(shuō)，這個(gè)就是解決了“人”的問(wèn)題。
目前該基金會(huì)主要做三件事情：一是為罕見(jiàn)病患者提供疾病預(yù)防宣教、醫(yī)療、生活及精神援助等;二是提供決策咨詢;三是支持罕見(jiàn)病科普宣傳、科研、學(xué)術(shù)交流、專業(yè)培訓(xùn)及篩查等。
“但是對(duì)于罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，醫(yī)療保障才是非常重要的問(wèn)題，”上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專科分會(huì)主任委員，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)先生指出，“比如上海主要是戈謝病患者住院享受醫(yī)保報(bào)銷85%的待遇。報(bào)銷85%以后，病人還需要負(fù)擔(dān)60萬(wàn)，哪個(gè)病人能負(fù)擔(dān)60萬(wàn)，所以要想辦法來(lái)解決。上海成立這個(gè)罕見(jiàn)病基金會(huì)，就是要推動(dòng)政策，因?yàn)榻窈蟛豢赡苋坑蓢?guó)家報(bào)銷，所以要由民間組織來(lái)推。”
盡管上海啟動(dòng)罕見(jiàn)病基金會(huì)比較早，但現(xiàn)在罕見(jiàn)病進(jìn)醫(yī)保的進(jìn)展還比較緩慢，因?yàn)橥苿?dòng)罕見(jiàn)病進(jìn)入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付和報(bào)銷是需要政府出面承擔(dān)主體責(zé)任。
其實(shí)，各地都可以成立這樣的基金會(huì)，成立患者組織，先把患者集合起來(lái)，了解他們的訴求，做好健康宣教，也可以幫助他們參與科研等，這些工作沒(méi)必要等中央下文再去做，但是這么做有利于推動(dòng)政府政策的制定和完善。
青島：“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”做好資金保障
作為青島罕見(jiàn)病保障模式的制度設(shè)計(jì)者，青島社保研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉軍帥先生總結(jié)為一個(gè)詞：“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)”，罕見(jiàn)病保障體系應(yīng)該是醫(yī)療體系+醫(yī)藥體系+醫(yī)保體系，三大體系缺一不可。如果細(xì)分，還包括社會(huì)醫(yī)保體系+商業(yè)健康險(xiǎn)體系+社會(huì)救助體系+慈善援助體系;經(jīng)濟(jì)體系+管理體系+社會(huì)體系+文化體系+法律體系。這些體系的結(jié)合，可以有效地保障罕見(jiàn)病治療資金到位，解決了“錢”這個(gè)大問(wèn)題，這是很值得借鑒的。
具體來(lái)說(shuō)，如何操作就要落到實(shí)處了：
從“風(fēng)險(xiǎn)到保障”。劉軍帥副會(huì)長(zhǎng)介紹說(shuō)，醫(yī)保實(shí)際上是醫(yī)療保險(xiǎn)的概念，它本身還是一個(gè)保險(xiǎn)，保險(xiǎn)的本質(zhì)就是分散風(fēng)險(xiǎn)。如何分散保險(xiǎn)?就是大數(shù)法則與預(yù)算管理。
任何一個(gè)保險(xiǎn)都是由三個(gè)要素組成，籌資、待遇、支付。要推動(dòng)著三大要素，需要回答四個(gè)管理問(wèn)題。劉軍帥說(shuō)：“一是績(jī)效：什么叫績(jī)效?花100塊錢要買的值，這是有效購(gòu)買的概念。二是成本：希望用最小的成本建造醫(yī)療服務(wù)購(gòu)買過(guò)程。三是激勵(lì)：激勵(lì)相關(guān)的市場(chǎng)要素，用最符合市場(chǎng)需求，最符合社會(huì)價(jià)值的導(dǎo)向做事情，這個(gè)很重要。四是約束：任何社會(huì)中都有風(fēng)險(xiǎn)，包括善意的風(fēng)險(xiǎn)，包括惡意的風(fēng)險(xiǎn)，這就需要有一種約束機(jī)制。”所以，劉軍帥認(rèn)為，解決任何醫(yī)療保險(xiǎn)問(wèn)題，都是在用制度解決這四個(gè)管理問(wèn)題。
從“孤獨(dú)”到“回歸”。任何一個(gè)生命都是天賦的，所以，在罕見(jiàn)病醫(yī)保中體現(xiàn)的是最為深刻的就是人性，因此在設(shè)計(jì)醫(yī)保制度時(shí)，更是需要人性化。要從一個(gè)個(gè)體，推廣到罕見(jiàn)病群體，讓孤獨(dú)的罕見(jiàn)病患者回歸到社會(huì)大群體中，平等享有生命權(quán)的表現(xiàn)。
從“困惑”到“明晰”。罕見(jiàn)病保障要把市場(chǎng)作為主體。一是市場(chǎng)需求，罕見(jiàn)病是剛性需求，罕見(jiàn)病保障的產(chǎn)品創(chuàng)新難，但服務(wù)創(chuàng)新易，緩解罕見(jiàn)病“看病難”對(duì)罕見(jiàn)病保障的價(jià)值巨大。二是市場(chǎng)邊界。罕見(jiàn)病依托于商業(yè)保險(xiǎn)較為困難，政府的保障職能應(yīng)該強(qiáng)化，邊界應(yīng)延展。三是投入與產(chǎn)出。罕見(jiàn)病保障的投入--產(chǎn)出綜合效果極佳，給點(diǎn)陽(yáng)光就燦爛，列入財(cái)政轉(zhuǎn)移支付的內(nèi)容之一是合理的。
從“權(quán)益保障”到“公平保障”。罕見(jiàn)病保障這個(gè)問(wèn)題非常尖銳，戈謝病的保障可以報(bào)銷85%，還有幾十萬(wàn)是需要患者自費(fèi)，他們照樣負(fù)擔(dān)不起，這就涉及到公平保障的問(wèn)題。所以，僅僅搞權(quán)益保障不夠，同時(shí)還要做公平保障，給罕見(jiàn)病人更加側(cè)重的關(guān)注，高權(quán)益的公平保障才是真正有價(jià)值的。
從“空白”到“實(shí)踐”。政府主導(dǎo)、醫(yī)保運(yùn)行、多方共付，以藥帶病，這是基于中國(guó)的現(xiàn)實(shí)必須要這樣做。
罕見(jiàn)病是一個(gè)系統(tǒng)工程，必須采用開(kāi)放合作的戰(zhàn)略應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病保障事業(yè)。醫(yī)療保障，并不是某一個(gè)藥拿到醫(yī)保能夠報(bào)銷這么簡(jiǎn)單。醫(yī)保的管理要從過(guò)去的簡(jiǎn)單的出入的財(cái)務(wù)管理，變成成本管理與風(fēng)險(xiǎn)控制。
這是很關(guān)鍵也很難的一步，但最核心的價(jià)值觀就是人本位，罕見(jiàn)病保障制度的建設(shè)目標(biāo)：建立罕見(jiàn)病“公平可持續(xù)的醫(yī)療保障體系”。公平體現(xiàn)在兩個(gè)層面：個(gè)人層面和國(guó)家層面都存在公平保障的問(wèn)題?？沙掷m(xù)：經(jīng)濟(jì)可持續(xù)、關(guān)系可持續(xù)，法律可持續(xù)，文化可持續(xù);空間、時(shí)間概念上的可持續(xù)。罕見(jiàn)病的保障希望最終是走心的保障。
香港：思維轉(zhuǎn)換天地寬
據(jù)國(guó)際病人組織聯(lián)盟主席、香港罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席曾建平先生介紹，香港罕見(jiàn)病患者組織發(fā)展的比較晚，于2014年12月才開(kāi)始成立，但是組織成立的宗旨是希望把患者組織起來(lái)向政府反映訴求，進(jìn)行政治倡導(dǎo)，推動(dòng)罕見(jiàn)病救助的發(fā)展。
其實(shí)，這也是先集合人(患者)的思路，只有先有了患者，才能一起推動(dòng)政策發(fā)展，這點(diǎn)類似于上海模式。
除此之外，曾建平主席介紹，他們根據(jù)聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)的把全民健康納入國(guó)際社會(huì)發(fā)展的決議，以此為政策導(dǎo)向，希望推動(dòng)香港政府關(guān)注罕見(jiàn)病人群。
什么叫全民健康覆蓋呢?它的目標(biāo)是要確保所有人都獲得其所需要的衛(wèi)生服務(wù)，而在付費(fèi)時(shí)不必經(jīng)歷財(cái)務(wù)困難。
全民健康覆蓋有三大支柱：
一是平等。不管是什么人，不管是什么疾病，不管是什么年齡，不管是什么處境，什么經(jīng)濟(jì)背景，都應(yīng)該有權(quán)利獲得衛(wèi)生健康的服務(wù)，而且是他們所需要的衛(wèi)生健康服務(wù)。
二是質(zhì)量。這些健康服務(wù)應(yīng)該是具有質(zhì)量的，首先是安全，在現(xiàn)在的條件下，我們能夠提供的比較質(zhì)量好的衛(wèi)生服務(wù)，包括診斷、藥物、治療、康復(fù)等等。
三是供資，或者叫籌資。因?yàn)橐鉀Q健康服務(wù)，沒(méi)有錢是不行的，問(wèn)題是這個(gè)錢怎么樣籌集，怎么樣保證，這是政府以及全社會(huì)都需要思考的問(wèn)題。有些經(jīng)濟(jì)條件好的人，一些富人在有病的時(shí)候不會(huì)擔(dān)心他們付不起，不如說(shuō)阿里巴巴的老板馬云，不管他有什么病，一年幾百萬(wàn)、上千萬(wàn)的費(fèi)用都不是問(wèn)題，反過(guò)來(lái)說(shuō)一般的老百姓的籌資怎么解決，這也是需要思考的問(wèn)題。
這些得以實(shí)現(xiàn)都需要政府的政策支持，所以，現(xiàn)在對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，最關(guān)鍵的就是要推動(dòng)政策和法律法規(guī)的完善，才能更有利于籌集到社會(huì)資金。
突出重圍：罕見(jiàn)病進(jìn)醫(yī)保的必經(jīng)之路
綜上所述，罕見(jiàn)病救治想進(jìn)入醫(yī)保體系，建立一個(gè)完整通用的模式，要突破重重壁壘，急需解決以下幾個(gè)問(wèn)題：
突破之一：思維方式的轉(zhuǎn)變
首先，要在思維范式方面有一個(gè)轉(zhuǎn)變，就是意識(shí)形態(tài)要有一個(gè)革命。以前說(shuō)到罕見(jiàn)病，很多人說(shuō)常見(jiàn)病都沒(méi)有解決，還說(shuō)什么罕見(jiàn)病，其實(shí)這跟全民健康覆蓋的概念是完全不吻合的，因?yàn)楝F(xiàn)在強(qiáng)調(diào)的是平等問(wèn)題。香港罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席曾建平先生強(qiáng)調(diào)，罕見(jiàn)病病人不管是醫(yī)療保障還是服務(wù)，都是人權(quán)的問(wèn)題，每個(gè)人都有天賦的人權(quán)，包括罕見(jiàn)病患者的健康，這是建立罕見(jiàn)病相關(guān)法規(guī)的基本理念和倫理依據(jù)。
突破之二：明確罕見(jiàn)病的定義
中國(guó)到底有沒(méi)有罕見(jiàn)病定義?這個(gè)問(wèn)題有很多爭(zhēng)論，那為什么要定義?因?yàn)闆](méi)有定義往往無(wú)法立法。上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病?？品謺?huì)主任委員，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)教授說(shuō)，立法里面最根本的因素就是什么叫罕見(jiàn)病，如果我們還是沒(méi)有定義，這個(gè)立法是遙遙無(wú)期的。但中國(guó)的定義是誰(shuí)做的，他們說(shuō)要官方定，到底是衛(wèi)計(jì)委還是藥監(jiān)局，但有誰(shuí)聽(tīng)過(guò)高血壓的定義是國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)的，沒(méi)有這樣的說(shuō)法，如果政府要批也是專家定的。所以，罕見(jiàn)病定義應(yīng)該有政府和專家共同討論制定，最后達(dá)成一個(gè)共識(shí)。
突破之三：明確罕見(jiàn)病救助的目標(biāo)
罕見(jiàn)病保障制度的建設(shè)目標(biāo)：建立罕見(jiàn)病“公平可持續(xù)的醫(yī)療保障體系”。目標(biāo)要明確。
青島社保研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)劉軍帥指出，罕見(jiàn)病從預(yù)防到臨終關(guān)懷都應(yīng)該有，長(zhǎng)期護(hù)理這一塊兒，罕見(jiàn)病必須要覆蓋，實(shí)際上它是全生命的保障。罕見(jiàn)病的特征跟尿毒癥特別相似，都是長(zhǎng)期持續(xù)的大費(fèi)用，這就是罕見(jiàn)病的定義入法的關(guān)鍵所在。只有在這個(gè)定義基礎(chǔ)上的立法才能實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病救助的最終目標(biāo)。
突破之四：制度設(shè)計(jì)人性化
任何一種模式的建立都是需要注重患者也就是病人的感受，要體現(xiàn)人性化，否則可能費(fèi)力不討好，那就是制度設(shè)計(jì)的缺陷問(wèn)題。
正如罕見(jiàn)病中心黃如方先生所說(shuō)，設(shè)計(jì)一個(gè)制度，解決一個(gè)問(wèn)題，首先要以受益人基礎(chǔ)。醫(yī)療保障是為患者提供服務(wù)。以病人為中心、以病人為本的罕見(jiàn)病政策，政府舒服，患者也舒服。比如報(bào)銷，一年可以報(bào)銷20萬(wàn)，是年初報(bào)銷還是年尾報(bào)銷?從經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)來(lái)講，國(guó)家就出了20萬(wàn)，是幫病人及時(shí)支付，還是最后打包以后支付?一模一樣的經(jīng)濟(jì)分擔(dān)，但是兩種制度完全是不一樣的感受，這就是制度設(shè)計(jì)是否人性化的區(qū)別。
突破之五：提高罕見(jiàn)病醫(yī)療水平
目前罕見(jiàn)病的醫(yī)療水平總體偏低，這個(gè)問(wèn)題直接約束了罕見(jiàn)病保障待遇的提升。罕見(jiàn)病患者看病難的問(wèn)題非常嚴(yán)重，到處求醫(yī)要花多少錢?所以看病貴。建立罕見(jiàn)病的分級(jí)醫(yī)療、逐級(jí)轉(zhuǎn)診、最后會(huì)診的制度就能解決這個(gè)問(wèn)題，讓患者不用跑那么多的冤枉路。這是對(duì)罕見(jiàn)病患者待遇的提升。
另外，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病比較好的醫(yī)療技術(shù)水平主要集中在幾個(gè)大醫(yī)院，這樣就約束了對(duì)罕見(jiàn)病患者保障待遇的提升。保障待遇的提升將來(lái)的主要途徑，一個(gè)是醫(yī)療水平的提升，第二個(gè)就是保障范圍的擴(kuò)大。
來(lái)源：健康界